کد مطلب: ۱۱۱۷۲
تاریخ انتشار: شنبه ۲۹ مهر ۱۳۹۶

بروز اتیسم وابسته به فرهنگ است

مریم هاشمیان

دکتر سیدعلی صمدی کارشناسی ارشد را در رشته‌ی آموزش و روان‌شناسی کودکان استثنایی به پایان رسانده است و در رشته‌ی ناتوانی‌های رشدی و هوشی (Intellectual and Developmental Disabilities) از دانشگاه آلستر در ایرلند شمالی تخصص گرفته است. از او چهار کتاب به زبان فارسی، بیش از بیست و پنج مقاله‌ی بین‌المللی در حوزه‌ی اتیسم و یک کتاب و دو فصل از کتاب‌های تخصصی به انگلیسی منتشر شده است، که دو عنوان از آن‌ها به عنوان کتاب برگزیده معرفی شده‌اند. وی از سال ۲۰۰۷ تا کنون روی اتیسم کار کرده و سال‌هاست که در همین حوزه مشغول به تدریس و تحقیق است. از ابتدای سال ۱۳۹۲ تا کنون در طرح کشوریِ بهزیستی در شناسایی و مداخله بهنگام در اختلالات طیف اتیسم، تربیت متخصصان برای تشخیص و مداخله در این زمینه را برعهده داشته است.

 اتیسم چیست و افراد دارای آن چه ویژگی‌هایی دارند؟

 اتیسم یک اختلال عصبی-رشدی است و در دوران کودکی خودش را نشان می‌دهد. همین قضیه باعث شده عده‌ای فکر کنند این اختلال فقط خاصّ کودکان است. در حالی که این بیماری مادام‌العمر است و بر اساس اطلاعات و تجارب ما فرد معمولاً تا آخر عمر اتیسم را با خودش دارد. اتیسم دو علامت بسیار عمومی دارد که در همه‌ی فرهنگ‌ها دیده می‌شوند اما بروزشان در بچه‌ها کاملاً بار فرهنگی دارد؛ یکی نقص در رفتار ارتباطی-اجتماعی است و دیگری وجود رفتارهای تکراریِ آداب و رسوم‌واری که تا حدی ناآشنا و عجیب و غریب‌اند. نقص در ارتباط یعنی نداشتنِ میل به ارتباط با دیگران یا استفاده از شیوه‌های ارتباطی‌ای که برای دیگران ناآشناست. رفتارهای تکراری و غیرمعمول هم حالت‌های وسواس‌گونه‌ای از انجام فعالیت‌ها هستند که این افراد از خود نشان می‌دهند، مثلاً این‌که هر چیز باید سر جای خودش باشد، یا این‌که فرد برای نشستن، راه رفتن، بازی کردن روش و یا عملکردهای خاصی داشته باشد که بر عدم‌تغییر و همسانی دایمی آن‌ها اصرار داشته باشد. این دو علامت و زمینه، یعنی زمینه‌ی ارتباطی-اجتماعی و زمینه‌ی رفتاری، بروزشان در فرهنگ‌های مختلف فرق می‌کند. درست است که شخصی که تشخیص اتیسم می‌گیرد در هر کجای دنیا باشد این دو زمینه را با هم داراست، اما علائمی که این دو زمینه خودشان را در آن‌ها نشان می‌دهند متفاوت است. مثلاً یکی از علائم اتیسم فقدان ارتباط چشمی است. حالا در جوامع اروپایی و امریکایی این‌که فردی هنگام صحبت با دیگری به چشم طرف مقابل نگاه نکند را نقصی ارتباطی می‌دانند. می‌گویند این یک پرچم قرمز است، یک علامت اتیسم است. اما در جوامعی مثل ژاپن و چین، رُک نگاه کردن به چشم فرد مقابل گاهی گواه پررویی یا دریدگی فرد تلقی می‌شود. پس بچه‌ها علائم را نشان می‌دهند اما خواسته‌های فرهنگی، ارزش این معانی و تعاریفی که این جوامع از این علائم دارند باعث می‌شود که تشخیص به تعویق بیفتد.

پس بخشی از اتیسم خودبخود می‌شود قضیه‌ای فرهنگی. اما هرکدام از این زمینه‌ها را که باز کنیم علائمی در آن‌ها وجود دارد که با آزمون‌های مختلف بررسی می‌شوند تا شدت و میزان ناتوانی در این حیطه مشخص شود، چون علایم در هر حیطه شدت و ضعف دارند. اتیسم یک «طیف» است و به آن «اختلالات طیف اتیسم» می‌گوییم. در یک سر این طیف توانایی‌های ارتباطی نزدیک به حد قابل‌قبول یا حتی مثلاً توانایی‌های شناختی بالاتر را در افراد می‌بینیم؛ و در یک سر این طیف شدت اختلال را می‌بینیم که ممکن است باعث شود فرد اصلاً صحبت نکند، ممکن است علاوه بر اتیسم علایم کم‌توانی ذهنی هم داشته باشد؛ و در وسط طیف نیز شخص حد وسطی از این علائم را دارد. آزمون‌ها به ما کمک می‌کنند که علاوه بر تشخیص وجود اتیسم به شدت آن علائم نیز پی ببریم. شدت علائم اتیسم به برنامه‌ریزِ درمانی کمک می‌کند که بداند آیا مداخلات برنامه‌ریزی وی باعث شده که رتبه‌ی درصدی فرد فرق کند یا نه. در اصل، گزارشی که در تشخیص باید داده شود این است که رتبه‌ی درصدی فرد چقدر است. در حالی که الان این‌طور نیست و مثلاً می‌گویند طرف شبه‌اتیسم دارد، و از این قبیل تشخیص‌های نامتعارف که در هیچ یک از منابع تشخیصی معتبر به آن‌ها اشاره‌ای نشده است.

لطفاً در مورد طبقه‌بندی این طیف بیشتر بگویید، چون ظاهراً اگر فرد هر دو فاکتور را داشته باشد یک سرطیف است و اتیسم دارد و اگر هیچ‌کدام را نداشته باشد غیراتیسم است. حالا اگر یکی از این دو فاکتور را زیاد داشته باشد یکی را کمتر، چه‌طور؟

قبل از این طبقه‌بندی بر اساس شدت علایم و میزان نیازمندی به دریافت خدمات که خدمتتان گفتم همین طبقه‌بندی‌ای بود که شما به آن اشاره کردید، یعنی جداسازی و تفکیک طبقه‌ای (categorical)، که در آن پنج نوع اختلال داشتیم، یعنی تا پیش از سال ۲۰۱۳ وقتی می‌گفتیم فردی اتیسم دارد می‌گفتند ممکن است دارای یکی از این موارد باشد: آسپرگر، یا اختلالِ دارای اتیسم (autistic disorder)، یا اختلال گسترده‌ی رشد مشخص نشده (PDD-NOS)، یا سندرم غیرمنسجم دوره کودکی، و یا سندرم رِت (Rett's Syndrome). این طبقه‌بندی مسائلی را ایجاد می‌کرد از جمله این‌که کارایی چندانی نداشت و ابهامی در تفاوت میان بعضی از این گروه‌ها وجود داشت که سوءتفاهم‌هایی پیش آورد از جمله سوگیری فرهنگی در تمایل به تشخیص بعضی از این اختلالات در گروه‌های قومی خاصی مانند مهاجرین و یا افراد دارای طبقه اقتصادی و اجتماعی بالا. لذا در ویرایش بعدی کتاب یک تعریف بُعدی (dimensional) ارائه کردند. طرحِ این مطلب اتفاقاً با اهل فلسفه خیلی خوب است. ببینید قضیه تغییر نگرش است. نگرش اول نگرشی پزشکی-بالینی (biomedical) بود یعنی همان شیوه‌ای که برای بیماری‌های جسمی استفاده می‌شود که در آن تشخیص قطعی است و بر اساس این تشخیص قطعی، برنامه درمانی ریخته می‌شود و نتایج حاصل از مداخله بلافاصله مشاهده می‌شود. اما این شیوه برای اختلالات عصبی-رشدی کارایی ندارد زیرا نه تشخیص قطعی می‌تواند وجود داشته باشد و نه برنامه‌های مداخله‌ای زود به نتیجه می‌رسند. بنابراین کمیته‌های تدوین کتاب راهنمای تشخیصی و آماری بیماری‌های روانی برای ویرایش پنجم کتاب به این نتیجه رسیدند که به دیدگاه زیستی-اجتماعی-روانی نزدیک‌تر شوند. لذا به جای استفاده از طبقه‌های مختلف، گستره نیازهای فردی به عنوان مبنای تشخیص در نظر گرفته شده است. در این دیدگاه که به پیشنهاد سازمان بهداشت جهانی (WHO) تحت عنوان طبقه‌بندی بین‌المللی عملکرد، ناتوانی و بهداشت (The International Classification of Functioning, Disability and Health) یا آی‌سی‌اف (ICF) نامیده می‌شود، فارغ از نوع تشخیص سعی می‌کند که در برنامه حمایت از فرد شش بعد را در نظر گیرد از جمله وضعیت جسمی، سطح فعالیت، عملکرد، مشارکت، عوامل محیطی و عامل فردی، حالا فرقی نمی‌کند که فرد اتیسم داشته باشد یا فلج مغزی و یا سندرم داون.

بنابراین نسبت به اتیسم هم به جای استفاده از تشخیص‌های مختلف از یک طبقه‌ی تشخیصی واحد به نام اختلالات طیف اتیسم یا (ASD) استفاده می‌شود و در هر دو حیطه‌ی دارای نقص در این اختلال باید شدت علایم در نظر گرفته شود. شدت علائم هم در سه سطح تعیین می‌شود. طبقه‌بندی تشخیصی سلسله‌مراتبی است که در آن اهمیت اول متعلق به تشخیص است و بعد برنامه‌ریزی و بعد مراحل دیگر؛ در طبقه‌بندی جدید فرد هر نوع اختلالی داشته باشد ابعاد مذکور در آن دخیل هستند و برنامه‌ای که برای وی تعیین می‌کنید این‌ها را در نظر می‌گیرد. وقتی من اتیسم دارم، اگر دیدگاه شما زیستی باشد، انگشت رو به من است، چون من نقص‌هایی دارم و لذا کارایی‌ام کمتر است و به اصطلاح ناتوان هستم. در این دیدگاه هیچ‌گاه جامعه دیده نمی‌شود. اما در دیدگاه جدید همه مسئولیت دارند. مسئله این است که جامعه چقدر شرایط را متعادل کرده تا من هم علی‌رغم اختلال اتیسم بتوانم در ابعاد مختلف جامعه حضور داشته باشم و توانایی‌های خودم را نشان دهم. مفاهیمی مثل «محیط با حداقل محدودیت» و مناسب‌سازی شرایطِ حضور افراد دارای ناتوانی در ابعاد مختلف جامعه مطرح شده است.

در مورد افراد دارای اتیسم با عملکرد بالا و یا براساس طبقه‌بندی جدید گروه دارای اختلالات طیف اتیسم سطح یک مانند آینشتاین برای‌مان بگویید.

اتفاقاً یکی از علت‌های مهمی که باید از دید پزشکی-بالینی به دیدگاه اجتماعی-روانی-بالینی برویم همین افراد هستند. کارکردهای عصبی مغز آن‌ها معمولاً در ناحیه‌ی پس‌سری فعال‌تر است و در ناحیه‌ی پیشانی مقداری فعالیت‌ها کم‌تر است و اتفاقاً ناحیه‌ی پیشانی مرکز پردازش گفتار است و در ناحیه‌ی پس‌سری مرکز پردازش تصویر قرار دارد. بنابراین اغلب این افراد هنرمندان بزرگ و یا متفکران تصویری هستند و بسیار کم‌تر ممکن است که در تعامل گفتاری شنونده‌ی خوبی باشند، معمولاً برای شما صحبت می‌کنند به جای این‌که با شما صحبت کنند! اگر این افراد را به جای روان‌شناسی به زیست‌شناسی بسپاریم شاید آن‌ها را بهتر بشناسیم یعنی به جای این‌که آنان را بیمار و یا دارای اختلال بدانیم این‌گونه تصور کنیم که آنان گروهی با ساختار عصبی متفاوت هستند، زیرا زمانی که می‌گوییم ساختار سیستم اعصاب این افراد متفاوت است دیگر این افراد را بیمار در نظر نمی‌گیریم. چون وقتی به شخصی بیمار می‌گوییم به دو قضیه فکر می‌کنیم، یکی قضیه‌ی بهنجاری (normality) و تفاوت آنان با هنجار سلامتی جامعه یا عادی شدن و طبیعی کردن آنان، و دیگری قضیه‌ی شفا و به اصلاح «خوب شدن» و درست کردن، یعنی درست‌شان کنیم و به جامعه‌ی نرمال برشان گردانیم. آلبرت آینشتاین و یا در حال حاضر خانم پروفسور تمپل گرندین که اتیسم دارد و شاید یکی از پنج چهره‌ی علمی برتر دنیاست، در مسیر رشد فردی خود چنین شرایطی را داشته‌اند. مثلاً گرندین در ابتدا کم‌توانِ ذهنی یا دارای اتیسم شدید (براساس طبقه‌بندی جدید سطح سوم اتیسم) تشخیص داده می‌شود. در بخشی از کتابی که در ارتباط با تمپل گرندین ترجمه کرده‌ام، ایشان می‌گوید با دختر عموی آینشتاین صحبت کرده و مشکلاتی که دختر عموی آینشتاین و پسر این دختر عمو دارد، مشکلاتی است که آینشتاین نیز داشته است؛ مانند حساسیت حسی شدید به محرک‌های شنیداری به نحوی که این محرک‌ها آزارش دهند، یا رفتارهای وسواس‌گونه یا نقص ارتباطی. آینشتاین بیش از دوازده ازدواج و تعداد بسیاری روابط عجیب داشته است که تمام این‌ها قابل‌تفسیر است از این نظر که در عامه‌ی افراد ارتباطات وقتی به عمق می‌رسد شرایطی وجود دارد که معمولاً این افراد از پس آن‌ها برنمی‌آیند، اما اگر ارتباطات سطحی باشند از عهده‌ی آن برمی‌آیند. اغلب افرادی که اتیسم سطح یک و یا اتیسم با عملکرد بالا دارند چنین‌اند. این‌ها، در مقایسه با دیگران، معمولاً در برابر برخی ناتوانی‌ها برخی توانمندی‌ها دارند. این توانمندی‌ها معمولاً در حیطه‌های مشخصی هستند، مثلاً فرد کلّ تقویم تطبیقی را حفظ است؛ اگر بگویید ۲۵ آذر سال ۵۲، وی می‌گوید این روز دوشنبه بوده است. در مجموع این توانمندی‌ها مرتبط‌اند با محاسبات عددی، عدد، هندسه و یا اجزای تصویری. ولی همین افراد دچار رفتارهای تکراری وسواس‌گونه‌اند، مشکلات حسی مشخصی دارند و در قضیه‌ی شیوه‌های ارتباطی نیز مشکل دارند. چه آینشتاین و چه گرندین که هنوز تنها زندگی می‌کند و برخوردش خشن و مردانه به نظر می‌آید، همین‌طورند. در حال حاضر یک سوم تجهیزات گاوداری‌های دنیا از اختراعات تمپل گرندین است. وی در کتاب اندیشیدن با کارگیری تصویر (thinking in pictures)، که من با کسب اجازه از خود ایشان ترجمه‌اش کرده‌ام، این شیوه از تفکر را توضیح می‌دهد.

صحبت شما مرا یاد این حرف ارسطو انداخت که مالیخولیا شرط نبوغ است. آیا چنین نسبتی این‌جا برقرار نیست؟ آیا در میان نوابغ فلسفه کسی را داریم که اتیسم داشته باشد؟ مثلاً در مورد کانت هم می‌گویند وسواس و دقت شدید روی زمان داشته است.

بله این‌ها وسواس‌ها و دقت‌های غیرقابل‌تغییر تماماً جزو رفتارهایی هستند که دقیقاً به اتیسم مربوط است. ویتگنشتاین هم جزو کسانی است که تمپل گرندین از او به عنوان کسی که دارای اتیسم بوده یاد می‌کند و کاملاً شرایط اتیسم را داشته است. بیوگرافی‌نویسی ویتگنشتاین را مردی دارای اتیسم با کارکرد سطح بالا می‌داند که تا سن چهار سالگی صحبت نکرد و به‌عنوان فردی کم‌هوش و فاقد استعداد شناخته می‌شد. به نظر می‌رسد که در تاریخچه خانوادگی او نیز مواردی از افسردگی وجود داشت که در بین اغلب افراد دارای اتیسم سطح یک دیده می‌شود، زیرا هر دو برادرش خودکشی کردند. او توانایی مکانیکی قوی داشت و در ده سالگی یک ماشین چرخ خیاطی ساخت. ویتگنشتاین جوان دانش‌آموزی ضعیف بود و هرگز مطابق عرف لباس نپوشید و مثلاً کروات نبست و کلاه بر سر ننهاد. از زبان رسمی برای بیان استفاده می‌کرد و لفظ قلم صحبت می‌کرد. تمپل گرندین در کتابش در مورد او می‌گوید که ویتگنشتاین برای خطاب قرار دادن همکلاسی‌هایش از واژه مؤدبانه و آلمانی سی (Sie) استفاده می‌کرد که باعث می‌شد او را دست بیندازند. باید بدانید که استفاده از زبان بسیار رسمی امری جاافتاده در بین افراد دارای اتیسم سطح یک است. افراد هوشمند دارای اتیسم که شاهکارهای هیجان‌انگیزی از فلسفه، توانایی حافظه، تصویرسازی، محاسبه و موسیقی ایجاد کرده‌اند بیشتر فاقد هرگونه مهارت اجتماعی بوده و هستند. تا دوران اخیر بیشتر متخصصان تصور می‌کردند که افراد هوشمند دارای اتیسم فاقد خلاقیت هستند. آنان تصور می‌کردند که مغز این افراد همانند یک ضبط صوت کار می‌کند و یا تنها قادرند در حد یک دستگاه کپی فعالیت کنند. ولی بررسی دقیق کارهای افراد هوشمند دارای اتیسم نشان می‌دهد که آنان می‌توانند خلاقیت‌های نابی ایجاد کنند و مهارت‌های آنان می‌تواند گسترش یابد.

البته معمولاً با قضیه‌ی نبوغ مقداری هم قضیه‌ی دور بودن از نرم و عرف جامعه وجود دارد. بنابراین، قضیه این است که هر قدر در جامعه‌ای این نرم‌ها تنگ و مشخص و غیرقابل‌انعطاف باشند این افراد بیشتر زجر می‌کشند، زیرا هماهنگی آن‌ها با جامعه خیلی سخت است. مثلاً کانت با زمان‌بندی دقیقی که داشته اگر در جامعه‌ای مثل ایران زندگی می‌کرد که به هیچ عنوان حساسیت در مورد زمان مطرح نیست و کسی زمان را رعایت نمی‌کند خیلی زجر می‌کشید. منظور من هم همین است که در جوامعی که الگوهای مشخص رفتاری به عنوان رفتار قابل‌قبول و رفتار غیرقابل‌قبول وجود دارد، دشواری این افراد برای سازگاری با آن جامعه خیلی بیشتر دیده می‌شود، زیرا این جامعه سعی می‌کند تمام افراد را علی‌رغم کل توانایی و ناتوانی‌هاشان در همان الگو بگنجاند. اما در جامعه‌ای که انعطاف دارد و مثلاً ممکن است فردی را با پوشش عجیب ببینیم ولی باز بپذیریم این دشواری کم‌تر است. توجه کنید که این افراد معمولاً زیاد به ظاهرشان نمی‌رسند، معمولاً ظاهرشان متناسب با استانداردهای مناسب جامعه نیست؛ مثلاً سالوادور دالی به عنوان کسی که واقعاً ممکن است مجموعه‌ی این علائم را به نحوی داشته باشد، نه ظاهر و نه پوشش و نه رفتارش در هیچ استاندارد مشخصی نمی‌گنجید. بنابراین، فکر می‌کنم راه درازی را در پیش داریم، زیرا فعلاً داریم سعی می‌کنیم آن‌ها را شبیه خودمان کنیم. یعنی بعد از تشخیص مداخله می‌کنیم با دو پیش فرض: اول این‌که نُرمی داریم که مشخص و معین است و دوم این‌که این افراد مشکلی دارند که می‌خواهیم درست‌شان کنیم و آن‌ها را مطابق نرم کنیم. در حالی‌که در جامعه‌ی انعطاف‌پذیر، کانت می‌تواند تدریس کند، دالی می‌تواند تابلوهای خود را ارائه کند، و یا تمپل گرندین، هرچند با سختی بسیار، می‌تواند کاری را انجام بدهد که حتی در جامعه‌ای مانند آمریکا مردانه است و به جامعه آگاهی می‌دهد و جامعه وی را پذیرفته است. بنابراین اگر انعطافی وجود داشته باشد می‌توان از توانمندی‌های این افراد هم استفاده کرد.

از نظر شما برای همه‌ی افراد این طیف، یعنی حتی افرادی که اتیسم شدید دارند، هم می‌توانیم این قابلیت را فراهم کنیم که جذب شوند؟

قطعاً! این نظر شخصی من نیست، چیزی است که با داده‌های حاصل از پژوهش نیز منطبق است و شواهدی دال بر آن می‌توانم ارائه کنم، مثلاً در مورد سندروم داون که قضیه‌اش کاملاً مشابه اتیسم است. زمانی که در ایران بودم با تجربه‌ای که این‌جا داشتم شنیده بودم این افراد تا سی سال زنده‌اند. ولی زمانی که خارج از ایران رفتم سندروم داون هفتاد یا هشتاد ساله دیدم و خیلی تعجب کردم. وقتی شما بازار می‌روید می‌بینید این افراد سبد خرید در دست دارند ولی به جای صحبت کردن (مثلاً برای کسی که صحبت نمی‌کند) چند تصویر به گردن انداخته‌اند و به فروشنده نشان می‌دهند که یعنی این چیز را می‌خواهند. در جامعه‌ای که انعطاف وجود دارد این افراد هم در جامعه حضور دارند و کار می‌کنند، لازم نیست که همه‌ی این‌ها در دانشگاه درس بدهند یا موشک هوا کنند، همین که این فرد به طور مستقل از خانه خود بیرون بیاید و به دنبال کاری برود و جایگاهی در جامعه داشته باشد برای طول عمرِ بیشتر آن‌ها کافی است. یکی از دوستان من دکتر لویی لوردنلسون که در این زمینه کار می‌کند اصطلاح «مردم با نیازهای ویژه» را اصطلاح غلطی می‌داند زیرا معتقد است نیاز ویژه وجود ندارد همه ما نیازهایی داریم که بسیار خاص و مخصوص به خودمان هستند بنابراین نمی‌توانیم گروهی را بر این اساس از سایرین جدا کنیم و یا کنار بگذاریم. افراد دارای اختلالات رشدی از قبیل سندورم داون نیازهای متفاوتی ندارند، تنها چیزی که می‌خواهند برابری از دید سایر مردم، حق کار، حق زندگی، حق ازدواج و حق دوستی با بقیه است. اگر این‌ها نیازهای ویژه‌اند پس همه‌ی مردم نیازهای ویژه دارند. این‌ها دیدگاه‌های جدیدی نسبت به این قضیه هستند. متاسفانه جامعه‌ی خودمان را نسبت به این قضیه مقداری دور می‌بینم.

می‌توانید در مورد اسم کتاب تمپل گرندین هم توضیح دهید؟ چرا اسم این کتاب اندیشیدن با کارگیری تصویر است؟ مگر بقیه چگونه فکر می‌کنند؟

گرندین در این مورد می‌گوید که شیوه اندیشیدن من با فردی عادی متفاوت است، زیرا آنان به جای استفاده از طبقه‌بندی تصویری از طبقات کلامی استفاده می‌کنند. یکی از ابعاد مشترک بین تمام افراد دارای اتیسم این است که برای شکل دادن به یک مفهوم جزییات مرتبط با آن با طبقات تداعی می‌شوند. جزییات در درون یک مفهوم قرار می‌گیرند درست مانند قطعات ریز یک پازل که باید در کنار هم قرار گیرند. تصویر پازل زمانی می‌تواند دیده شود که تنها بیست درصد از قطعات آن کنارهم قرار می‌گیرند تا تصویر بزرگ و کامل را شکل دهند. درک این قضیه آن چنان مهم است که برنامه‌های آموزشی مورد استفاده با افراد دارای اتیسم را تغییر داد و انقلابی در آن ایجاد کرد. ما بچه‌های دارای اتیسم را سر کلاس می‌بردیم و برایشان صحبت می‌کردیم، غافل از این‌که آن‌چه آن‌ها از ما می‌شنوند این نیست، بلکه فقط تکرار آزاردهنده‌ی محرکی است که آن‌ها درکش نمی‌کنند. اما وقتی با فرد دارای اتیسم کوتاه و شمرده و با صدای آرام صحبت می‌کنم و تصویر را نشان می‌دهم، متوجه می‌شود. یعنی گرندین در واقع دری را باز می‌کند برای درک بهتر این افراد و ارائه‌ی خدمات. تحقیقاتی که روی سیستم اعصاب و مغز شده است تاییدکننده‌ی این قضیه است. البته این می‌تواند در جایی مزیت باشد، اما از جهتی دیگر هم این افراد جزئی‌نگرند، مثلاً به جای دیدن جنگل، درخت را می‌بینند.

آیا این افراد همان‌طور که در گفتار مشکل دارند در نوشتار نیز مشکل دارند؟

این سؤال خیلی جالب است. در بین افرادی که دارای اتیسم‌اند، اگر توانایی نوشتن داشته باشند، بدخطی یکی از شرایط قابل‌پیش‌بینی است. یکی از مشکلات مربیان بچه‌های دارای اتیسم عدم میل به نگارش این بچه‌هاست آن هم با وجود اصراری که نظام آموزشی به نوشتن دارد. این افراد در تایپ کردن و مواردی شبیه این بسیار توانایی دارند، اما اغلب در این‌که مداد دست بگیرند و بین دو خط بنویسند مشکل دارند، زیرا این‌ها مقداری هم خام‌حرکتی دارند به خصوص در حرکات ظریف. معمولاً سی یا چهل درصد افراد دارای اتیسم مشکلات مربوط به نگارش و بدخطی را نشان می‌دهند.

این مرا به یاد تکنیک‌های بیان ادبی می‌اندازد، یعنی نشان دادن به جای گفتن. بنا بر آن‌چه گفتید این‌ها در عالم ادبیات و سینما و هنرهایی که به نحوی با تصویر سر و کار دارند باید قوی باشند!

قطعاً گرایش به تصویر یکی از ویژگی‌های این افراد است. شاید نود درصد این قبیل بچه‌ها محو فیلم یا کارتون خاصی می‌شوند و یا شیفته‌ی آرم، علایم و لوگوهای سازمان‌ها و مؤسسات هستند. تجربه‌ی فردی من نشان می‌دهد که گروه بزرگی از این افراد عاشق تصاویر کوتاه معنی‌دارِ ملودیک و ریتمیک هستند. وقتی این را می‌گویم بلافاصله آگهی‌های بازرگانی به ذهن‌مان می‌آید. این‌ها در هر حالتی باشند، در اوج گریه و ناراحتی و غیره، از زمانی که آگهی‌های بازرگانی شروع می‌شود تا زمانی که تمام می‌شود، محو آن می‌شوند. علت این است که آگهی‌های بازرگانی معمولاً خیلی شلوغ نیست، به این دلیل که در آن‌ها برای یک چیز تبلیغ می‌کنند، یعنی یک محتوای قابل‌درک تصویری همراه با ریتم دارند. این بچه‌ها عاشق موسیقی هستند و خیلی از افرادی که در این زمینه فعالیت داشته‌اند، از جمله موتزارت، اتیسم داشته‌اند. حالا این مجموعه وقتی تلفیق و ایجاد شود این افراد به راحتی پیام را می‌گیرند. بنابراین، آموزش ریتمیک کوتاه تصویری که در آن جزئی‌نگری شده است راهی شده برای آموزش این افراد. البته این افراد عاشق تکرار هم هستند. به نظر من، چون روی برنامه‌ریزی آموزشی این‌ها هم کار می‌کنم، این در اصل نشان‌دهنده‌ی آستانه‌ای برای ورود محرک برای این‌هاست. پس نظام آموزشی باید منعطف باشد تا بتوانیم با این مدل کار کنیم. اگر بگوییم حالا مگر این افراد چند درصد جامعه هستند که جامعه باید منعطف باشد، در بدبینانه‌ترین حالت یک درصد جامعه را تشکیل می‌دهند، یعنی نزدیک یک میلیون نفر در ایران که کم نیست. در حال حاضر افراد زیادی روی درمان و پیشگیری اتیسم، ژنیتک اتیسم و شناسایی قبل از تولد این قبیل اختلالات کار می‌کنند. هر وقت هم کشف کوچکی می‌کنند سر و صدا به پا می‌شود. گرندین می‌گوید اگر این کار را بکنید و این افراد را قبل از تولد شناسایی کرده و از تولد آنان جلوگیری کنید دنیا را از برکت وجود خلاقیت‌ها خالی می‌کنید و اتفاقاً بر سر همین موضوع است که از افرادی مثل ویتگنشتاین و آینشتاین و ... صحبت می‌کند و می‌گوید این‌ها کسانی‌اند که فرهنگ امروز ما وامدارشان است و بحث وسیعی را پیش می‌کشد. گرندین می‌گوید در جهان ماقبل تاریخ قطعاً اولین کسی که نیزه‌اش را به سمت شکار پرتاب کرد آسپرگر داشت؛ همیشه افراد دارای اتیسم‌اند که جهان را جور دیگری می‌بینند و در روال معمول انجام امور تغییراتی ایجاد می‌کنند. اگر این‌ها نبودند ما هنوز هم کنار غاری دور آتش نشسته بودیم و با هم گپ می‌زدیم. کتاب گرندین بسیار جالب است از هر لحاظ. خاصه از حیث باورهای مذهبی‌اش و اعتقادش به بیوشیمی و فیزیک کوانتوم و ماجرای جایگزینی باور مذهبی‌اش با این‌ها.

اتفاقاً یکی از دلایل این‌که می‌گویند آینشتاین اتیسم داشته همین است که زمان را بعد چهارم مکان در نظر می‌گیرد. اصلاً در مخیله نمی‌گنجد. اما اگر در قالب تصاویر نگاه و فکر کنید زمان را هم یک بعد می‌بینید. درکی که از زمان دارد در قالب بعد است.

بله. هوارد گاردنر در کتاب خود تحت عنوان ذهن‌های آفریننده زندگی هفت اندیشمند برجسته و خلاق قرن بیستم از جمله آینشتاین، پیکاسو و ت.س.الیوت را توضیح داده است. یکی از وجوه مشترک شخصیت این افراد داشتن خصلت‌های کودک‌گونه است. گاردنر می‌گوید آینشتاین به جهان مفهومی کودکی رجعت کرده بود و تحت تأثیر پارادایم‌های غالب علم فیزیک قرار نگرفت بنابراین توانست درک بالاتری از مفاهیم این علم بدست آورد. جالب است که اتیسم نیز به دلیل ناپختگی و عدم رسش مغز و وجود تفاوت‌هایی در آن در مقایسه با مغز دیگران ایجاد می‌شود. به قول تمپل گرندین از خیلی از جنبه‌ها او مانند کودکان است. حتی امروز نیز در قلمرو ارتباطات میان‌فردی احساس یک آدم بزرگسال را ندارد.

گفتید این‌ها جزئی‌نگر هستند پس قاعدتاً نمی‌توانند اهل فلسفه باشند که نیازمند کلی‌نگری است.

خوب یکی از معانی جزئی‌نگری این است که فرد وقتی وارد حیطه‌ای می‌شود فقط به همان حیطه فکر می‌کند و تا آخر جلو می‌رود؛ تک‌بعدی است. آینشتاین تا هفت سالگی واژگان را به آرامی با خود تکرار می‌کرد و احساس نزدیکی با همسالان خود نداشت و به راحتی با آنان ارتباط برقرار نمی‌کرد. با این‌که بارقه‌هایی از استعداد در بعضی از دانشمندان در سنین پایین بروز می‌کند، آینشتاین هیچ نبوغی در دوره کودکی از خود نشان نداد. بعضی تصور می‌کردند که او کودن (dullard) است. او در املا ضعیف بود و کارکرد پایینی در زبان خارجی داشت. اما در بُعدی خاص در کودکی برجستگی داشت: مانند بسیاری از کودکان دارای اتیسم در حل معما و پازل بسیار توانمند بود و ساعت‌های زیادی را صرف ساختن خانه با استفاده از کارت‌های بازی می‌کرد. تک‌بعدی بود و تنها روی یک موضوع تاکید می‌کرد و حافظه‌ای بسیار ضعیف برای مواردی داشت که در حیطه علایقش نمی‌گنجیدند مخصوصاً اموری که جنبه شخصی داشتند. کلارک در کتاب خود تحت عنوان آینشتاین: زندگی و زمان می‌گوید تک‌بعدی بودن و جزیی‌نگری آینشتاین ممکن است باعث هدایت او در زمینه‌ی کاریش شده باشد. خود وی چنین می‌نویسد «گاهی از خودم می‌پرسم چطور شد که من فردی شدم که نظریه نسبیت را ایجاد کردم؟» یکی از دلایل از نظر من می‌تواند این باشد که افراد دارای رشد معمول هیچگاه برای لحظه‌ای درباره اموری مانند فضا و زمان و مشکلات آن نمی‌اندیشند. اما افراد جزیی‌نگرِ تک‌بعدی توانایی تمرکز بسیار عجیبی دارند و می‌توانند برای مدت‌های طولانی یعنی ساعت‌ها و روزها روی موضوعی واحد در زمینه فلسفه و یا علوم کار کنند.

نسبت اتیسم را با فرهنگ چه طور می‌بینید؟

 اتیسم حیطه‌هاش فرافرهنگی است اما بروزش وابسته به فرهنگ است. شما اگر در ایران از نود درصد والدین بچه‌های دارای اتیسم بپرسید آیا بچه‌ی شما با بغل شدن مشکل دارد، می‌گویند اصلاً! اما همین را در انگلیس یا ایرلند بپرسید می‌گویند بچه شدیداً با لمس سطحی مشکل دارد. این هر دو در اصل یک موضوع‌اند. بچه‌ای که لمس سطحی را نمی‌تواند تحمل کند عاشق لمس عمقی است. در فرهنگ ایرانی چون شیوه‌ی فرزندپروزی از همان اول روی بغل کردنِ بچه تکیه‌ی بسیار می‌کند بچه‌ها نسبت به بغل شدن حساسیت‌زدایی می‌شوند اما علاقه‌شان به بغل شدن به نحوی است که مایل‌اند به قول معروف فشار داده بشوند. البته این ویژگی‌ها در بچگی همه‌مان هست و تشخیص اتیسم در کودکی هم به همین دلیل دشوار است. شاید نود درصد این علائم طبیعی است اما شدت و تداوم حضورش غیرطبیعی است. بعضی از رفلکس‌ها یا عادات باید در سنین مشخصی از بین بروند و اگر مدت بیشتری دوام پیدا کنند جای نگرانی است.

به عنوان کلام آخر اگر جمع‌بندی‌ای دارید بفرمایید.

نکات مهم متعددی وجود دارند که تصور می‌کنم ارزش مطرح شدن داشته باشند اما از میان آن‌ها می‌خواهم به موضوعی مانند نقش مهم والدین کودکان دارای اختلالات رشدی و اتیسم اشاره کنم. در اغلب کشورهای جهان به دلیل هزینه و زمان‌بر بودن مداخلاتِ متکی بر متخصصان و نیازمندی دائمی افراد دارای اتیسم به نظارت و همراهی، والدین نقشی اساسی در اجرا و تدوین برنامه دارند. البته برای این‌که والدین بتوانند نقش خود را به درستی ایفا کنند و عضو فعال مؤثر و آگاهی از اعضای گروه باشند لازم است که از سه مرحله مهم عبور کنند. باید قبل از هر چیز در زمینه موضوع اختلال رشدی و نیازهای خود و فرزندشان آگاهی بیابند و به اصطلاح روشن شوند (Enlightenment) پس از آن برای کمک به این روشنگری برنامه‌های مختلفی برای توانمندسازی آنان وجود داشته باشد (Empowerment) و در نهایت است که اثرگذاری و فعالیت‌های مؤثر آنان (Emancipation) معنی و مفهوم می‌یابد و راه‌گشا می‌شود. در جامعه ما والدین از این موضوع خبردار شده‌اند که در سایر جوامع افرادی مانند آنان نقش موثری را در فرایند برآوری نیازهای فرزندشان و برنامه‌ریزی بر عهده دارند و در جامعه ما هم خواهان همان نقش هستند اما اغلب این موضوع را فراموش می‌کنند که برای اثرگذاری بیشتر و مناسب‌تر این‌که صرفاً والد کودکی دارای اتیسم و یا ناتوانی رشد باشند کافی نیست و باید قبلاً از دو مرحله بگذرند و آگاه و توانمند شوند. متاسفانه به همین دلیل نقش آنان در اغلب فعالیت‌های فعلی بسیار حاشیه‌ای و یا در اغلب موارد بسیار کم‌اثر بوده و تشکل‌هایی که به نام‌های مختلف ایجاد کرده‌اند نتوانسته است به بهبود شرایط عمومی خود و فرزندشان کمک کند و در چند مورد هم حتی ناخواسته نقشی منفی داشته است و از این گروه از افراد در جامعه، چهره‌ای نیازمند و اعانه‌طلب و ناتوان ارائه کرده است. امیدوارم والدین با توجه به این موارد نقش و جایگاه خود را در این زمینه نیز بدست آورند و گامی در راستای تسهیل حضور این افراد در جامعه بردارند. من به هیچ عنوان قصد ندارم که نقش متخصصان را در فرایند ارائه خدمات کم‌رنگ کنم اما می‌خواهم تعادلی میان نقش‌های متخصصان والدین و سایر بخش‌های ارائه‌کننده خدمات ایجاد شود تا در نتیجه این امر، این کودکان خدمات تشخیصی، مداخله‌ای و درمانی شایسته‌ای دریافت کنند.

 

0/700
send to friend
مرکز فرهنگی شهر کتاب

نشانی: تهران، خیابان شهید بهشتی، خیابان شهید احمدقصیر (بخارست)، نبش کوچه‌ی سوم، پلاک ۸

تلفن: ۸۸۷۲۳۳۱۶ - ۸۸۷۱۷۴۵۸
دورنگار: ۸۸۷۱۹۲۳۲

 

 

عضویت در خبرنامه الکترونیکی شهرکتاب

Designed & Developed by DORHOST